VOXLOCALIS #103

ACTUALIDAD

Por: Yannia Columbie de la Cruz (Cuba)

Te embriaga su sonrisa, su sensibilidad inigualable y su diario andar en una sociedad en la que lucha por el respeto a la diversidad y la aceptación sin prejuicios de todas las personas en situación de discapacidad. Le apasiona el periodismo y se ha convertido en un amante de la radio, la televisión y también de las redes sociales. Al verlo, no puedes evitar sentir un cariño infinito y un deseo de hacer más con él y para él.

Claudio Ramírez Paneque, es un adolescente de 12 años con una condición especial…El trastorno del espectro autista (TEA) forma parte de él y ha sido el motivo por el que varias instituciones se han articulado para lograr que hoy se sienta motivado e impulsado a alcanzar sus sueños.

Hoy con su envidiable memoria, ha desarrollado habilidades comunicativas que le han permitido relacionarse de una forma especial con su familia, sus amigos, sus compañeros de clases, sus maestros, su trabajadora social. Por lo que se ha convertido en un adolescente desenvuelto y muy conversador.

“Ser madre de un niño autista es una experiencia que uno tiene que superar a diario, la clave de todo nuestro logro en Claudio ha sido el amor. Siempre digo que las barreras no existen, no hay barrera que te imposibilite ayudar a tu hijo, las barreras las pone la sociedad y usted le da importancia si quiere”. Son las palabras de Lisandra Paneque Lorente, madre de Claudio, quien sugiere que solo con cariño, afecto, se puede alcanzar la verdadera inclusión de las personas con la condición de autismo.

El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.

Algunos de los síntomas del autismo son:

  • Déficit en la interacción social (los niños no responden a los gestos a su alrededor, no buscan contacto con otras personas, prefieren jugar en solitario)
  • Problemas serios en el lenguaje comunicativo, verbal y no verbal (frecuentemente no tienen un lenguaje inteligible o repiten las palabras que oyen, alteran el orden de las palabras o las usan con significados particulares para ellos).
  • Comportamientos repetitivos o estereotipados (solo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible, ejemplo las ruedas de un coche, los libros de color rojo; realizan rituales o rutinas repetidos sin función alguna o movimientos estereotipados como aleteo de las manos).

El término “espectro” en el TEA se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad. El TEA comprende afecciones que anteriormente se consideraban independientes, como el autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y una forma no especificada de trastorno generalizado del desarrollo. Algunas personas aún utilizan el “síndrome de Asperger” que generalmente se considera que está en el período final leve del trastorno del espectro autista.

“En la actualidad el número de las personas con TEA a nivel mundial y de país aumenta cada día, nos enfrentamos a un desafío real en la sociedad, pues el desconocimiento de cómo reconocer los signos de esta condición aún es un enorme reto”, nos comenta Leidy Montano Pérez, líder de un grupo de familias que son apoyos o representantes legales de personas con discapacidad intelectual en la provincia Granma, Cuba. “Es necesario volcarnos hacia una mirada de sensibilidad, aceptación y ayuda desde todos los niveles y para ello se torna imprescindible la preparación en el tema; primero de como reconocer esta condición y luego los métodos y vías para lograr una intervención adecuada y satisfactoria; para ello la capacitación es el modo de conseguir los avances al respecto hacia una inclusión definitiva”, nos termina diciendo.

 

"AZUL CELESTE"

En aras de lograr esa inclusión y no dejar a nadie atrás, surge en la provincia Granma el Proyecto “Azul Celeste”,por iniciativa de la Dirección Provincial de Trabajo y Seguridad Social y que hemos tenido la  posibilidad de socializar mediante el proyecto académico “Culturas de participación equitativa entre Cuba y Reino Unido”, que lidera la DrC. Rosi Smith de la Universidad de Nottingham Reino Unido.

El proyecto tiene como objetivo general “lograr la inclusión social de las personas con el trastorno del espectro autista, esencialmente los niños, a fin de visibilizarlos en la sociedad” y como objetivo específico “utilizar la lúdica para lograr esa inclusión social”.

No todas las personas autistas tienen una relación especifica con el color azul, cada persona es única y puede tener sus propias preferencias y respuestas sensoriales por lo que es fundamental respetar y entender las preferencias y necesidades de cada individuo. No obstante, algunas personas autistas pueden tener una conexión especial con el color azul, que puede ser su color favorito o les puede resultar reconfortante y calmante, puede incluso brindarles una sensación de estabilidad y seguridad emocional, ello fundamenta el nombre del proyecto.

En el municipio Niquero de la provincia de Granma, Cuba, inicia la experiencia piloto del proyecto y convergen en un objetivo común la familia de Claudio, la Dirección de Trabajo con sus trabajadores sociales, la Dirección de Educación, la Dirección de Salud, entre otros organismos.

Es Yanelkis Hidalgo Ortiz, trabajadora social de vasta experiencia, quien cada martes a las 6:00 de la tarde convierte la vida de Claudio en una fantasía y carrusel de sueños, que se hacen realidad. Con el diseño de un plan individualizado, desde la lúdica se crean juegos específicos para Claudio como juego de mesas, rompecabezas y cambio de roles.

Y como es apasionado al periodismo, el juego que más le motiva es el cambio de roles, por lo que se crean videos de conjunto con “Azul” (personaje del proyecto sociocultural Por una Adolescencia Feliz, que también se implementa en el territorio), que luego se comparten en Redes Sociales, con mensajes positivos donde prevalece la inclusión y la prevención social, siendo ambos adolescentes los voceros de estos mensajes.

 

 

Se han obtenido con Claudio, los siguientes resultados:

  1. Menor hiperactividad.
  2. Entusiasmo por las tareas que realiza.
  3. Mayor concentración en las clases
  4. Avances en su aprendizaje de manera integral.
  5. Tareas sencillas como cepillarse los dientes o peinarse que antes le desagradaban, las realiza con entusiasmo.
  6. Mayor socialización con las personas que le rodean.
  7. Mejor comunicación, incluyendo la comunicación vía internet con amigos que también poseen la condición del espectro autista.

Sonrisas, agradecimiento, lágrimas de felicidad, brotan de Lisandra Paneque madre de Claudio. Pero sin ella, no hubiesen resultados ni logros alcanzados, ella, Reina de los afectos, es el secreto y la magia para visibilizar hoy a Claudio Ramírez Paneque como un ejemplo de resiliencia, autodeterminación e independencia que inspira a todos a seguir haciendo hasta lo imposible, por visibilizar a aquellos que hoy permanecen en las sombras y se vistan por siempre de un color Azul Celeste.

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Yannia Columbie de la Cruz  (   Cuba )

Directora de la Dirección Provincial de Trabajo y Seguridad Social de Granma.